李毅帆準備入學瞭。
文/圖 林珠珍、黃瑩
還有不到兩個月的時間,39歲的丁美英就要迎來傢中的第二位小朋友瞭。
從3年前決定割肝救“老大”李毅帆時開始,丁美英跟丈夫就計劃著“要多一個”。為的是日後自己兩公婆老瞭,“老二”可以照顧哥哥。終於在2016年年底,她跟丈夫如願懷上二胎。
最令丁美英一傢開心的是,兒子李毅帆目前也和同齡人一樣開始識字背詩,準備入學瞭。
記者見到李毅帆時,他正倚在媽媽身上看動畫片,不時跟著動畫片裡的配樂哼哼唱唱。黑眼睛大耳朵,會因為媽媽一聲稱贊就開心地滿屋跑的他大概不會想到,自己險些無緣參與到媽媽的生活中。
2014年,李毅帆出生。還沒來得及好好慶祝新生命的誕生,膚色蠟黃的他就被確診為患有先天性膽道閉鎖。這種病用丁美英的話說:“就是隻長瞭肝,卻沒有長排膽汁的膽道。”丁美英還被告知,得瞭膽道閉鎖的孩子,一般都活不過1歲。“我們也做好放棄的準備瞭,據悉,100個患病的孩子裡就有80個因為治不瞭被放棄。”李毅帆差點成瞭其中之一。
2014年8月16日,母子倆配型成功。隨後在北京一傢醫院,毅帆順利植入瞭來自媽媽的255克肝。做完移植手術後的第12天,因為忙於照顧兒子,沒有得到足夠休息,丁美英出現瞭膽漏,緊接著又被推進手術室,動瞭第二刀。
“那段日子,不是叫辛苦,而是叫度日如年。” 丁美英拉開衣服,展示一條位於胃部以下的大傷疤。她略為激動地說:“那時候感覺自己好像不是一個完整的人,卻還能把兒子背在身上。”她認為,為瞭救子兩次開刀,依然是做得最痛也是最對的選擇。
接踵而來
又現腦萎縮
一個月後,兒子出院。丁美英帶著兒子南下,來到廣州和丈夫團聚。
但是艱難的一年還沒過完,2014年12月,兒子出現便血,低燒、肺炎等疑似感染的癥狀,不久後又被送入瞭PICU(兒童重病監護病房)。這才知道,李毅帆做瞭肝移植手術後出現瞭嚴重感染,再一次掙紮在生死線上。
第一次肝移植手術就花光瞭夫婦倆東拼西湊的錢。不同的是,這一次丁美英自己找到廣州日報和廣愛基金,還試著聯系瞭其他的兒童基金會,兒子也因此再次脫險。
但在李毅帆2歲時,丁美英又發現,兒子不僅不會說話,而且頭出奇的大。醫生告知丁美英,李毅帆做完肝移植手術後,由於護理不當導致腦部受到感染出現瞭腦積水,所以他的頭部發育才會異於常人。而且由於錯過瞭最佳治療時間,毅帆還出現瞭腦萎縮的問題。
先苦後甜
腦部終恢台中商標註冊類別復
“覺得天都要塌下來瞭。好在有堅持吃藥檢查,腦部才漸漸恢復正常。”丁美英對記者說。
每天準時吃抗排異和治療腦萎縮的兩種藥,每個月定時做一次常規檢查,這種狀態要終生與李毅帆相伴。醫生還告訴丁美英,這些藥會讓李毅帆的免疫力不斷下降。“不過他(李毅帆)現在都很健康啦,很少生病。”
而年幼的李毅帆對於吃藥檢查沒有概念,但他似乎也深諳“先苦後甜”的道理。到點吃藥時,他會先央求媽媽吃完藥後獎勵他零食。
小小目標
每月回饋500元
目前,李毅帆一傢唯一的經濟來源是在河源打工的爸爸,為瞭盡量節約開支,李毅帆的爸爸隻有在工廠有順風車的時候才回廣州看望妻兒。“來一次要80塊車費。”丁美英很心疼,她自嘲是月光族,“老公月收入3000元,交瞭房租跟夥食費,再加上兒子的醫藥費檢查費,剛好實現收支平衡”。
為瞭節省支出,丁美英不敢輕易外出。所以平日裡,李毅帆除瞭跟媽媽下樓散步,就是在傢裡看電視、學數數和識字。由於兒子鮮少和同齡人接觸,丁美英不知道3歲的毅帆跟同齡人對比有沒有落後很多:“三字經可以背到‘玉不琢,不成器’,唐詩可以背七八首,會念26個英文字母。”
“這孩子就是用錢堆出來的。”丁美英這樣形容兒子李毅帆:“從他出生到現在,已經接受過無數好心人的幫助瞭。”丁美英因此給兒子定瞭一個“小目標”:工作之後必須每個月拿出500塊錢捐給基金會。
[ 編輯: hylanda ]
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